간헐성외사시/약시/복시/입체시장애

안녕하십니까?

저희 부부는 간헐적 외사시 및 복시(複視) 증상 개선 목적으로 2009년 8월부터 현재까지 조형철 원장님이 운영하는 시지각센터에서 훈련을 받고 있는 10살 남아의 부모(父:○○○,현재 ○○대학교 의학전문대학원 약리학 교수/母:○○○, 약사, 현재 ○○대학교 법학전문대학원 재학)입니다.

저희 아이가 처음으로 간헐적 외사시 및 약시 진단을 받은 것은 4살 때였습니다. 당시 아이의 사시각 정도와 유아기의 간헐적 외사시 수술 재발률 등을 고려하여 담당 전문의는 수술을 권하지 않았습니다.

그러나 간헐적 외사시를 방치하는 경우 시력 악화 가능성(약시, 입체시, 사시의 악화 등)에 대한 우려가 있다고 하여, 차안법(가림 치료)과 더불어 정기적인 검사를 받도록 하였습니다.

이를 따르는 한편, 추가적인 관리방법을 모색하던 중 외국 논문들을 통해 vision therapy(이하: 시지각 훈련)에 대해 알게 되었고, 국내에서 유일하게 훈련소를 운영하는 조형철 원장님의 시지각센터에 방문하여 정기적인 훈련을 받게 되었습니다.

당시 저희 아이는

간헐적 외사시로 인한 외관상의 위축 문제 외에도 입체시 장애 및 복시로

계단을 내려올 때 꼭 손을 잡고 내려와 주어야 하는 등,

일상생활에서 일반 아이들보다 매우 조심스런 주의를 요하는 상태였습니다.

센터에서의 훈련은 눈운동, 프리즘 안경을 쓰거나 색이 다른 공이 꿰인 줄과 공을 주시하는 것, 3D 영화관에서 볼 수 있는 3D 안경을 사용하여 빨강과 파란 글씨를 따라가는 훈련, 움직이는 장난감을 타고 제자리에서 균형 잡고 서있는 등의 훈련이었고, 집에서도 계속 훈련을 할 수 있도록 어린이 장난감 중에 입체시 기능을 향상 시킬 수 있는 방법들에(낚시놀이, 공놀이) 대한 부모교육도 있었습니다.

이후 전문의의 정기검사를 통하여 시지각 훈련이 입체시 기능을 점진적으로 개선시키는 효과가 있었음을 확인하였고, 사시각 또한 악화되지 않고 유지되었습니다. 이후 아이가 7살 무렵에는 계단을 뛰어 내려가거나 공 던지기에서 공을 받는 등 일상생활을 또래들과 비슷한 수준으로 할 수 있게 되었습니다.

이듬해 해외 파견 연수로 가족 모두 미국 뉴저지에서 지냈는데 요요현상처럼 시지각 훈련을 받지 않는 기간이 길어지자 다시 복시 및 간헐적 외사시 빈도가 증가하는 등 아이의 눈 상태가 안 좋아지는 것을 느끼게 되었습니다.

이로 인하여 불가피하게 미국 현지의 시지각센터¹를 찾아가 훈련을 다시 받기 시작했습니다. 미국은 우리나라와 같은 안과의사-안경사의 이원화 체제가 아니라,

안과(Ophthalmologist)-검안사(Optometrists)-안경사(Optician)의 삼원화된 시스템으로 되어있어, 시지각 훈련은 별도 과정을 이수한 검안사가 실시하고 있었습니다.

저희가 다닌 검안원도 일반 안경을 맞추어 주는 일도 하지만 시지각 훈련도 겸하는 곳이었습니다.

검안사 직업이 생소하여 검안사와 안과의사의 차이를 물었더니,

검안사는 시지각 훈련과 그에 따른 안경 등을 맞추어 주는데 반하여,

안과의사는 안과의 수술적 처지 및 안과 질병을 다루는 전문가라고 그 차이에 대하여 설명을 듣기도 하였습니다.

그 당시 아이가 받은 시지각 훈련은 프리즘 안경을 쓰거나, 색이 다른 줄에 꿰인 공들을 주시하고, 3D 안경을 사용하는 등 한국에서 조형철 원장님께 받은 훈련과 동일한 내용이었습니다.

귀국 후 아이는 다시 꾸준히 시지각센터에 방문 훈련을 하고 있고, 현재까지 점진적으로 꾸준한 개선효과를 보이고 있으며, 일상생활에 있어서는 거의 정상적인 생활을 하고 있어 우리 가족은 시지각 훈련에 매우 높은 만족도를 가지고 있습니다.

저희 부부는 둘 다 의료 관련 영역의 학문을 공부하였음에도 시지각 훈련이라는 분야가 너무나도 생소하여, 아이 문제로 직접 경험하지 않았다면 아직까지도 시지각 훈련에 대하여 매우 낮은 이해도를 가지고 있을 것입니다.

여러 논문들과 미국 자료들, 그리고 아이의 훈련과정을 통해 저희 부부가 이해하는 시지각 훈련은 다음과 같습니다.

예를 들어, 비만 치료에는 수술적 지방제거 수술방법, 약물요법, 운동요법 등이 있는데 침습적인 수술과 약물요법은 즉시적 효과가 있는 반면 부작용의 우려가 있어서 반드시 전문가인 의사가 시행해야 하는 반면, 운동요법은 비침습적이고 특별히 신체에 해를 가하는 것이 아니어서 운동사 등이 의사의 지시를 받거나 또는 독자적으로 행할 수 있는 것과 마찬가지로, 시지각 훈련 역시 비침습적이며 즉각적인 효과보다는 점진적인 유지 개선을 목표로 관리를 계속 하는 것이고, 부작용 우려가 극히 낮다는 측면에서 비만치료의 운동요법에 대응하여 이해하고 있습니다.

조형철 원장님이 시행하고 있는 시지각 훈련(눈운동, 프리즘 안경을 쓰거나, 색이 다른 공이 꿰인 줄과 공을 주시하는 것, 3D 안경을 사용하여 빨강과 파란 글씨를 따라가는 훈련, 움직이는 장난감을 타고 제자리에서 균형 잡고 서 있는 등의 훈련)은 눈 근육강화 등 시기능 향상에 도움을 주는 행위로, 신체에 위해가 있거나 공중에 위해를 가할 수 있는 행위가 아니며, 일반인의 건전한 사회통념으로 보아 우리나라에서 규정하는 의료행위 규범²에 속하지 않는다고 생각합니다.

미국의 경우³는 시지각 훈련을 검안사 단독으로 수행할 수 있고, 법률을 통해 시지각 훈련을 받는 의뢰인의 권익보호를 하고 있습니다. 또한 시지각 훈련을 위한 관련 인력양성이 이루어지고 있습니다.

우리나라의 경우 명확한 규정제도가 아직 갖추어지지 않은 상황으로, 이번 기회에 지각 훈련을 공론화하고 제도화할 수 있는 길을 마련하여, 이를 필요로 하는 많은 어린이들에게 도움이 되었으면 합니다.

상기와 같음에도, 만약에 시지각 훈련 개념을 보건복지부가 오인하여 의료행위로서 규정한 동 행정지침이 관철된다면 저희와 같이 시지각 훈련을 요하는 사람들을 위한 보건복지부에서 생각하시는 대안은 무엇인지 여쭙고 싶습니다.

우리나라에서는 그 필요성에도 불구하고 시지각 훈련 분야의 전문인력양성 부재로 시지각 훈련을 받을 수 있는 곳이 조형철 원장님이 운영하는 시지각센터 외에는 전무한 상황입니다.

동 시지각센터는 시지각 문제에 대한 관련 제도 등 정부보호 조치가 미비한 상황에서 저희 아이와 같이 시지각 훈련이 필요로 하는 아이들이 갈 수 있는 최소한의 자구책입니다.

훈련을 받는 아이들의 부모들과 대기실에서 나눈 이야기는 훈련이 아니었다면 아이들의 힘들고 어려운 상황이 계속 되었을 것이라는 내용이 대부분입니다.

만약 행정처분으로 더 이상 훈련을 받을 수 없다면, 당장 저희 아이부터도 현재의 일상적인 시각적 편안함을 더 이상 유지할 수 없게 될 수도 있다는 점에서 부모로서 심각한 우려를 가지고 있습니다.

보건복지부 장관님 및 관계자들께,

시지각 훈련의 계속이 저희 아이와 같은 이들의 일상의 향유에 얼마나 중요한지와 시지각 훈련의 강압적 중단이 당장 아이들의 일상적 건강 침해로 이어질 수 있다는 저희 부모들의 우려를 간곡히 헤아려 주시도록 요청 드립니다. 동 행정처분을 철회 하시어, 저희 아이가 계속하여 시지각 훈련을 받을 수 있도록 조치해주시기를 간곡히 청합니다.

상기 기술한 내용에 추가 의견 또는 확인이 필요하시면 언제든지 연락 주십시오. 가능한 범위 내에서 성실하게 답변하겠습니다.

장문의 글을 읽어 주셔서 감사합니다.

¹ Howard A. Sherman.O.D., Highland Park Vision Center, 202 Ranitan Avenue, Highland Park, NJ 08904 Tel: 732-247-1167

² 우리나라에서 사법적으로 규정하는 의료행위란 의학적 전문지식을 가진 의료인이 진료·검안·처방·투약과 외과적 시술을 시행하여 질병의 예방 및 치료행위이다(대법원 2001.7.13. 선고 99도2328 판결). 의료행위에는 질병 예방과 치료행위뿐만 아니라 의료인이 시행하지 않으면 사람의 생명*신체나 공중위생에 위해를 발생시킬 우려가 있는 행위가 포함되나(대법원 2007.7.26. 선고 2005도5579판결), 손가락과 팔꿈치를 이용하며 근육을 풀어주는 근육서비스 등은 일반인이 시행해도 특별히 신체에 해를 가하는 것이 아니기 때문에 의료인이 시행하지 않으면 공중에 위해를 가할 수 있는 행위에 해당하지 않아 의료행위로 규정하지 않는다.(대법원 2000.2.22. 선고 99도4541 판결).

³ Califormia Law

5 CCR 3051.75-Vision therapy

3051.75(a) Vision therapy may include : Remedial and/or developmental instruction provided directly by or in consultation with the optometrist , ophthalmologist, or other qualified licensed physician and surgeon provided ongoing care to the individual (b) Vision therapy shall be provided by an optometrist, ophthalmologist, or other appropriate qualified school personnel when prescribed by a license optometrist, or other qualified licensed physician and surgeon.(c) Procedures which may be utilized by qualified are those procedures authorized by federal and state laws and regulations and performed in accordance with these laws and regulations and standards of the profession.